Mein Weg zur Diagnose

 

Ich war schon immer sehr beweglich. Als Kind fand das jeder irgendwie lustig oder „cool“ – ich konnte Dinge, die andere nicht konnten. Was niemand wusste: Diese extreme Gelenkigkeit war der Anfang einer jahrelangen Odyssee.

 

Schon in der Schulzeit hatte ich immer wieder starke Schmerzen im rechten Knie. Zuerst hieß es: Wachstumsschmerzen. Dann: Knick-Senkfuß, ab jetzt bitte Einlagen tragen und etwas weniger Sport. Aber nichts davon half wirklich. Die Schmerzen wurden schlimmer. Es kamen Schwellungen, Rötungen und Hitze im Knie dazu. Irgendetwas stimmte ganz offensichtlich nicht – nur wusste niemand, was.

 

Es folgten unzählige Arztbesuche, Röntgenbilder, MRTs. Immer wieder. Immer ohne Ergebnis. Borreliose? Rheuma? Alles negativ. Ich wurde weitergereicht, angeschaut, aber nie verstanden. Einige Ärzte dachten ich würde nur Aufmerksamkeit wollen, keinen Schulsport mitmachen wollen oder hätte psychosomatische Schmerzen und sollte lieber einen Kinderpsychologen aufsuchen. Irgendwann kam die erste Operation – vielleicht würde man ja etwas finden. Doch auch da: Nichts Entscheidendes. Nur kleinere Veränderungen, die „behoben“ wurden. Gebracht hat es: mehr Probleme.

 

Mit 16 hatte ich genug. Genug von Ärzten, die mich nicht ernst nahmen. Genug von „Da ist nichts“, Genug von „Ich weiß nicht, was du hast“, obwohl mein Körper schrie. Ich konzentrierte mich auf meinen Schulabschluss und fing meine Ausbildung an. Ich wollte endlich einfach leben.

 

Doch auch das Leben hatte andere Pläne. In der Ausbildung begannen neue Symptome – Luftnot, Herzrasen, eine bleierne Erschöpfung und die Schmerzen breiteten sich weitere Gelenke aus. 2019 schloss ich die Ausbildung im Baumarkt ab und spezialisierte mich dort auf die Bereiche Sanitär und Fliesen/Fliesenchemie – körperlich fordernd, aber ich wollte durchhalten. Anfang 2020 kamen dann zwei neue Diagnosen: Asthma bronchiale und eine fokale atriale Tachykardie – durch eine elektrophysiologische Untersuchung bestätigt. Immerhin eine Erklärung für das Herzrasen und die Atemnot. Aber die Gelenkprobleme? Immer noch offen. Es hieß: "Das kommt von der körperlichen Arbeit."

 

Im März 2020 kam dann der große Zusammenbruch. Mein rechtes Knie schwoll plötzlich so stark an, dass ich es nicht mehr bewegen konnte. Ich kam ins Krankenhaus. Mehrere Operationen folgten – eine heftige Entzündung durch Keime im Gelenk. Im April der nächste Schub. Wieder mehrere Operationen. Es wurde immer schlimmer. Ich musste das Laufen neu lernen, mein Bein gehorchte mir kaum noch und wurde plötzlich immer instabilier.. Und die Schmerzen – sie waren jetzt chronisch und wurden immer stärker.

 

Es folgten weitere Eingriffe: Im August 2020 wurde mein rechtes Handgelenk operiert, im Oktober erneut das Knie – als Vorbereitung für die große Stabilisations-OP. Im April 2021 dann die riskanteste Operation – um das rechte Knie zu stabilisieren. Man sagte mir, ich könnte mein Bein verlieren. Doch auch dieser Eingriff schlug fehl.

Rückblickend: Diese OP hätte man mit einer bekannten EDS-Diagnose gar nicht gemacht. Doch zu diesem Zeitpunkt wusste noch immer niemand, was mein Körper eigentlich hatte.

 

Erst im Sommer 2021 kam der Wendepunkt. Eine Freundin brachte mich auf den Gedanken: „Lass dich mal auf das Ehlers-Danlos-Syndrom testen.“ Ich hatte noch nie davon gehört. Mein Hausarzt auch nicht wirklich. Aber er war sehr skeptisch. Trotzdem überwies er mich weiter an meinen Orthopäden. Der kannte sich leider auch nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom aus und schickte mich zur Humangenetik – „Wir haben ja nichts zu verlieren“, sagte er. Und er hatte recht!

 

Ein kleiner Hoffnungsschimmer – und endlich ein Treffer. Noch im selben Jahr bekam ich die Diagnose: hEDS – das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom.

 

Ich weiß noch genau, wie ich da saß. Ein Moment voller Emotionen: Erleichterung, endlich zu wissen, was los ist. Aber auch ein Schock. Es gibt keine Heilung. Kein „Das kriegen wir wieder hin“. Stattdessen: Eine lebenslange chronische Erkrankung, die so viel erklärt – und gleichzeitig so viele neue Fragen aufwirft.

 

Ich bin seitdem nicht mehr dieselbe. Aber ich bin auch nicht allein. Und heute weiß ich: Mein Körper war nie "verrückt", ich habe nicht übertrieben, ich habe nicht versagt. Ich war krank – und niemand hat es gesehen.

 

Die Diagnose war mein Befreiungsschlag. Und gleichzeitig der Beginn einer neuen Reise.