Anlaufstellen für Betroffene
Hier ein paar Anlaufstellen für Betroffene, die mir persönlich geholfen haben.
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Die EDS-Initiative e.V. ist für viele von uns in Deutschland echt eine super Anlaufstelle. Dort gibt’s nicht nur gute Infos, sondern vor allem eine Community, die einen versteht und unterstützt – egal ob bei der Diagnose, Therapie oder einfach im Alltag mit EDS.
Bundesverband EHLERS DANLOS Selbsthilfe e.V.
Als Selbsthilfeverein unterstützen sie Menschen, die am Ehlers-Danlos-Syndrom, sowie dem Hypermobilitätssyndrom erkrankt sind, mit Informationen und bieten einen Austausch unter Betroffenen an. Sie dienen Betroffenen als Ratgeber und bieten ihnen ein paar praktische Tipps, um das Leben mit EDS angenehmer zu machen.
Ehlers-Danlos Organisation e.V.
Die Ehlers-Danlos Organisation e.V. stellt medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse über die Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (Hypermobility spectrum disorders / HSD) mit dem Ziel zusammen, diese für Betroffene, Angehörige und die breite Öffentlichkeit zugänglich zu machen.
